Welke zeldzame aandoening leidt tot slaapproblemen en de dood?

Mama van Emile, je zit er helemaal naast. Er is geen enkele behandeling mogelijk. Men is bezig met gentherapie maar dat staat nog in de kinderschoenen. De patient heeft een levensverwachting van 6 maanden tot 6 jaar maar de meesten overlijden na uiterlijk 18 maanden. Een gruwelijke ziekte.

Mama van Emile, fout. Google maar. Is nog steeds dodelijk, geen behandeling mogelijk